受点小伤就血流不止

换颗牙齿有可能致命

想奔跑却只能静静站在窗前

由于凝血功能障碍

稍有不慎便出血不止

如果不能及时治疗

便可能会导致残疾

甚至危及生命……

这个特殊的群体就是血友病患者

又被称为“玻璃人”！

●什么是血友病？

血友病，是一种X染色体连锁的隐性遗传性、凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病。致残率很高，且无法治愈。一旦发病，伴随终身，世代遗传。

血友病患者像玻璃一样脆弱，不能摔，不能碰，处处要小心，稍不留神就可能会出血不止。

因此，“血友病”是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。尤其是儿童，他们从小就要忍受这样的痛苦。

视频1：医学专家解读血友病

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视频2：一个血友病患者的自白

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●世界血友病日的来历

为唤起大众对于血友病的正确认知和社会对该特殊群体的关爱，自年起，将血友病联盟发起人的生日——4月17日作为“世界血友病日”。

血友病是一种罕见病，我国目前患病数大概是10万人！

●世界血友病日主题

年4月17日是第34个“世界血友病日”，主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”，旨在提高全社会对血友病的

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