4.17

世界

血友病

WorldHemophiliaDay

每年的4月17日为“世界血友病日”:为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。

世界血友病日设立宗旨

世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。

了解血友病

血友病是一种遗传性出血性疾病，自出生时即可发病，伴随终身。如患者得不到标准规范的治疗，有很高的致残及致死率。而接受标准规范治疗的患者，可以相对正常的生长发育，避免残疾。在发达国家，血友病患者的生活质量及预期寿命基本接近正常人群。

血友病主要症状是：

1.出血及出血相关症状：包括出血部位的疼痛、活动障碍、功能障碍等。

2.出血所致损伤相关症状：反复的出血引起的累积损伤，如反复关节肌肉出血引起的关节病变、关节残疾或假肿瘤。

3.治疗相关症状：血友病患者接受不安全治疗或因自身基因等因素在接受治疗后产生的并发症。如血源传播性病毒感染（乙肝、丙肝及HIV感染等）、凝血因子Ⅷ及Ⅸ抑制物。

血友病患者注意

1.定期就诊，并让每位诊治医生都知道自己患有血友病及具体类型。护理好牙齿并定期到牙科就诊。

2.未经医生许可，不要使用阿司匹林、非甾体类抗炎药等药物，以及所有可能影响血小板功能的药物。

3.避免接触运动，特别是激烈的运动，如足球、橄榄球、拳击等。赛车、滑雪等高速运动也应避免。鼓励进行非接触式运动，如游泳、骑自行车、散步等。运动时使用防护装备和设备。此外，在进行任何体育锻炼之前，患者应向治疗师或医师咨询是否需要进行预防性治疗以提高凝血因子水平、预防出血等。

4.尽量避免无凝血因子输注前提下的任何可能造成出血的操作或手术。

5.旅行时携带治疗药物。

关爱“玻璃人”

血友病患者又被称为“玻璃人”，他们如同玻璃一样经不起碰撞，即使轻微受伤也会血流不止。今天是世界血友病日，

转载请注明:http://www.aideyishus.com/lkgx/587.html