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世界血友病日

每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。

血友病

他们也许就在你的身边

年，中国血友病患者人数达到14万人，按照人口的五年复合增长率持续增长，预计到年底，中国血友病患病人数预计将达到14.6万人。

什么时候是血友病

血友病是一种遗传性出血性疾病，常见病因是先天性凝血因子缺乏，而凝血因子是参与血液凝固过程的重要成分，当血管出血时，凝血因子会被激活，和血小板一起作用弥补血管上的缺口，这个过程被称为凝血。血友病患者缺乏凝血因子，会导致血液不容易凝固，从而引起出血。

血友病的遗传

血友病的传播方式是一种x染色体上的隐性遗传，一般是男性发病女性传递，可能是家族中男性少或者是隔代遗传而被忽视或者是基因突变也可以导致疾病的发生。

有70%的血友病人有阳性家族史，30%的病例没有家族史，其中有部分可能由于基因突变而导致疾病的发生。

它对生活的影响

血友病一旦发病，就会伴随终生

有这样一群人，受一点小伤就血流不止，甚至换颗牙齿都可能危及生命。跑不得摔不得，身体像玻璃一样经不起任何碰撞，他们被称为“玻璃人”

由于体内缺少一种重要的凝血因子，所以一个不小心的磕碰或者是一个小小的伤口，都可能导致血流不止。

他们的生活，必须小心一切会导致出血的器械，远离一切肢体运动。

关爱身边的他们

血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病之一。这类患者在遭受创伤后会出血不止，一旦发展为重症，即便没有明显外伤，也可能发生“自发性”出血。

如果出血发生在关节，会带来大于11级的疼痛（等同于分娩），不仅如此，长期的关节损伤还可能会造成残疾和瘫痪，严重影响患者的生活质量。如果内脏等重要器官出血，可能直接危及生命。

血友病患者常常生活在深深的恐惧之中，时时担心身体有没有出血，疼痛会不会袭来，生命会不会受到威胁，会不会被大家孤立...对于他们来说，生活中需要处处留意，注意各方面的安全。

对他们多一点关心

轻症的血友病患者在经过替代治疗后，与正常人的寿命几乎无二，正常的生活，作息都是没问题的。

我们也应对他们献出自己的爱心，做到不歧视，不疏远，多融入。鼓励他们参与运动，积极、有规律的锻炼是非常有益的，可优先选择游泳、骑车、步行等对关节压力较小的运动，在有活动性出血时要限制活动，以免加重出血。

生命行走在你我掌心，

请小心珍视呵护。

青春承载太多的美丽，

请让她\他健康绽放！

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